«Мамочко, не хвилюйтеся. Такі дітки довго не живуть», — втішав лікар породіллю.

— Я не розуміла, чому мені говорить такі дивні слова, — розповідає Тетяна Сухачевська. — Як тільки оклигала після наркозу після кесаревого розтину, прямо з крапельницею пошурувала в реанімацію новонароджених. Дивлюся, лежить у кювезі моя дівчинка: рожеві щічки, з ручками-ніжками, з очками і чорнявим чубчиком. Така гарненька…

Дитя з’явилося на світ з цілою низкою важких патологій: з вадами розвитку серця, сечовивідних шляхів, із вродженою катарактою обох очей. При синдромі Дауна це зустрічається дуже часто.

— Старша донька народилася здоровою, а про синдром Дауна я в свої 30 років нічого не знала, — продовжує Тетяна. — Та чим більше дізнавалася, тим глибшою ставала моя депресія. Ми зверталися з Улянкою до різних спеціалістів у Луцьку, Львові, Києві. Доньці зробили одну складну операцію, другу, третю. Зір на одному очку не змогли врятувати, на другому його вдалося повернути зір на 30 відсотків. Ні я, ні чоловік не розуміли, чому така біда сталася саме з нами. Адже ми вели здоровий спосіб життя. Я замкнулася в собі, чоловік — у собі. Перестали розмовляти одне з одним, хоча одинадцять років прожили душа в душу. Зрештою, через два роки після народження другої доньки Сергій пішов з сім’ї.

Я абстрагувалася від усього, що діялось навколо, не знали, що робити, як жити далі і яка доля чекає мою «сонячну» донечку, як називають даунят. Піднімалася з ліжка лише для того, щоб приготувати щось поїсти дітям. Прийшов Новий рік, а в нас ні ялинки, ні святкового стола, ні настрою…

Зі ступору Тетяну вивела старша донька Анастасія, яка страждала від браку маминої уваги до себе. «Ти мама чи не мама? — якось поставила вона питання руба. — Нас у тебе двоє дітей, а ти нікуди з нами не ходиш, навіть на прогулянки. Нам же треба розвиватися…»

— Слова Насті наче струмом мене вразили, змусили проснутися і діяти, — зізнається Тетяна. — Щоб я могла вийти на роботу, моя мама взялася глядіти дворічну Улянку. Я повернулася на посаду менеджера адміністративної роботи у фірму, з якої пішла в декрет. Матеріально стало легше. А моральне полегшення, відчула тоді, коли взялася за реабілітацію хворої дитини. Кожен її маленький успіх був для мене стимулом робити ще більше.

«Кожен маленький успіх Улянки був для мене стимулом робити для дитини ще більше», — каже Тетяна

Після трьох років дівчинка нарешті заговорила й одразу ж почала вчити букви. У чотири її взяли до Луцького навчально-реабілітаційного центру в групу для дітей з вадами зору, у шість вона пішла в цьому ж центрі до першого класу. Згодом першокласниця Улянка Сухачевська вперше вийшла на сцену. Грала у шкільному театральному гуртку, організованому батьками дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку. Ось уже другий рік, дякуючи режисеру Вадиму Хаїнському, Улянка грає в любительській театральній студії «Бешкетники». Займається також у мистецькій студії «Оле-Арт» і нещодавно їй присудили здобула перше місце у міжнародному фестивалі-конкурсі «Grandfest» у номінації «Grand ART-образотворче мистецтво».

Уляна зайняла перше місце на міжнародному конкурсі образотворчого мистецтва. Серед його учасників — діти з особливими потребами

Таня щаслива зі своєю «сонячною» дитиною. Вона пишається її талантами. Та лише одна вона знає, що стоїть за цими досягненнями.

Кожне третє «дауня» залишають в пологому будинку

Улі треба було регулярно робити масажі й уколи, постійно розвивати мову, здібності й життєві навички. Тому Тетяна пішла вирішила заочно отримати освіту реабілітолога.

— Зараз в Україні непогано розвинута інклюзія, а 15 років тому нічого цього не було, — пригадує жінка. — У звичайний дитсадок мою донечку не брали, пропонували лише спецгрупу дітей з синдромом Дауна. Але чому такі дітлахи можуть навчитися одне від одного? Вони ж як губки усе всотують у себе, все наслідують, а розвиваються лише знаходячись у здоровому середовищі. Це не стосується лише дітей з важкими формами захворювання.

«Діти з синдромом Дауна як губки все всотують у себе», — каже Тетяна

Хоча, каже Тетяна, легко не буває: «сонячні» діти — це завжди велика відповідальність і велике навантаження. Не всі родини до нього готов. Тому кожну третю дитину залишають у пологовому будинку.

У світі вже давно за допомогою аналізу крові виявляють генетичні хромосомні аномалії плода на ранніх термінах вагітності. Відтак кількість народжених малюків з синдромом Дауна зменшується. В Україні до народження виявляють менше половини випадків синдрому Дауна.

— Мені було дано долею це випробування, яке зробило мене сильною і щасливою водночас, — говорить Тетяна. — Я приєдналась до громадської організації Луцька «Батьки дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку», зрозуміла, що багато чого можна зробити самим або з допомогою держави, яка надає підтримку сім’ям з особливими дітьми. Наприклад, ми налагодили тісний контакт з лікарями пологових відділень. Ніхто з них уже не говорить мамі: «Не переживайте, ваша дитина довго не проживе». Разом з психологом від громадської організації забезпечують післяпологовий супровід.

З родиною немовляти спілкуються також матері особливих дітей, які мають успішний досвід їхнього виховання. Щоправда, я так і не змогла зайти в палату до такої породіллі, щоб знайти для неї потрібні слова… А мої сльози їй точно не потрібні. Думаю, якби 15 років тому, коли у нас народилася Улянка, з нами вели розмови фахівці, підтримували нас і налаштовували на позитив, може, ми з чоловіком і не розлучились би…

«Мені було дано долею випробування, яке зробило мене сильною і щасливою водночас», — каже Тетяна

Після народження Уляни Тетяна навмання шукала спеціалістів. Першою такою знаковою людиною стала директорка корекційно-розвиткового центру «Розмовляйко» Людмила Вознюк. Після кожного заняття з нею в Улянчиному лексиконі з’являлися по два-три нових слова, що дуже тішило родину.

— Раніше моя мама питала дитину: «Коли ж ти заговориш?», а згодом уже просила її трохи помовчати», — з усмішкою згадує Тетяна. — Я дуже завдячую й першому вчителеві Улянки Святославу Миколайовичу Форманюку. В класі було троє діток з синдромом Дауна, троє — з розумовою відсталістю, і всі вони вивчили таблицю множення у віршах, які написав учитель.

Саме Святослав Миколайович розгледів в Улянці акторські здібності. В неї гарна пам’ять, вона чудово декламує вірші, тому в самодіяльному театрі «Забавляночка», яким керувала Людмила Вознюк, дівчинка стала однією з провідних актрис. Її перша роль була без слів, зате вона допомогла дівчинці перебороти страх перед аудиторією. Спочатку Улянка, злякавшись аплодисментів, закрила вуха, та потім тричі виходила на поклон — так їй сподобалась увага присутніх.

«Донечці сподобалося бути популярною»

Практично кожен день Улянчиного життя заповнений справами. Зараз вона готується виступити у великому інтерактивному мюзиклі під назвою «У чужому пір’ї», в якому братимуть участь професійні актори й актори з синдромом Дауна та на інвалідних візках. Цього літа в Луцьку за підтримки Українського культурного фонду запрацював денний інклюзивний табір.

— У денному таборі донька багато малює, — розповідає Тетяна. — Раніше я думала, вона не бачить кольорів, тому й малює лише чорним олівцем. Але два роки тому ми потрапили в мистецьку студію «Оле-Арт», до прекрасного педагога Ольги Грицюк, і виявилося, що вона розрізняє всі кольори.

З тих пір Улянка постійна учасниця різноманітних виставок і конкурсів художніх робіт. А ще разом зі своєю наставницею Уля намалювала картину, яка була продана з аукціону. Виручені кошти пішли на лікування дівчинки, хворої на рак.

Уля постійна учасниця різноманітних виставок та художніх конкурсів

Про Улянку Сухачевську знають навіть у Ватикані. Навесні цього року вона взяла участь у міжнародному дитячому конкурсі малюнків «Писанка для Папи». Юна художниця вразила українську діаспору, яка працювала з кореспонденцією для глави католицької церкви, своєю щирістю. На звороті свого малюнка з трьома яєчками у великодньому кошику й сонечком над ними вона написала: «Привіт, любий Папа! Пише до тебе сонячна принцеса з Луцька. Я хочу познайомитись з тобою. Тому запрошую тебе до себе. Будемо разом з усіма малювати в „Оле-Арті“. Аморе». З резиденції прийшла відповідь, що Уля — єдина з учасників конкурсу, яка нічого не попросила для себе у Папи римського…

— Улю, а що ти відчуваєш, якщо не перемагаєш у якомусь конкурсі? — звертаюся до дівчинки.

— Я не ображаюсь, я все витримую. І кажу: «Шукайте мені інші конкурси, я в них буду приймати участь! Слідкуйте за моїми успіхами на маминій сторінці у Фейсбуці й ставте лайки! — з усмішкою говорить Улянка.

— Як бачите, донька дає чіткі відповіді на поставлені запитання, у неї є власна думка, широкий світогляд, — говорить Тетяна. — Захоплюється історією, любить слухати, коли я читаю (сама із-за проблем із зором читати звичайну літературу не може). Щоправда, з математикою у неї не склалося. Ну, та хіба це головне у житті? Зате їй так сподобалося бути популярною, що потяг до творчості в неї виріс у рази. Улянка мріє стати художницею.

«У дочки широкий кругозір, на все є власна думка, і публічність їй дуже подобається», — каже Тетяна Сухачевське.

Сьогодні мама «сонячної» 15-річної дівчинки стверджує, що жити в Україні родинам з особливими дітьми стало комфортніше. Жінка використала всі можливості для розвитку доки. В місті з’явилася інклюзія для тих, кому 18+. Раніше для цієї категорії на рівні держави нічого не робилося. Тепер же міські депутати разом з представниками соціальних служб вирішують питання про відкриття центру денного догляду для молодих людей з особливими потребами. Їх учитимуть готувати їсти, прибирати, ходити в магазин. Це буде місце, де люди з різними формами інвалідності зможуть знаходитися під наглядом. Подібні центри успішно діють у Вінниці, Львові, Харкові, Одесі.

Важливо створити безбар’єрне суспільство, в якому вітається різноманіття, інклюзія є нормою, що зробить щасливішим кожного з нас, — говорить міністр соціальної політики Марина Лазебна. — Ми розробили комплекс заходів, які дозволяють людям з різних соціальних груп реалізувати свій потенціал. Цей підхід покладений в основу нещодавно затвердженої Національної стратегії зі створення безбар’єрного простору в Україні до 2030 року. Ключовим моментом документа є саме рівність можливостей. А історія Тетяни Сухачевської — приклад для всіх українських батьків. Ми будемо постійно збільшувати допомогу тим, хто, долаючи труднощі, виховує дітей з особливими потребами, не намагаючись перекласти відповідальність за їхні долі на державу або усиновлювачів.

—Сьогодні дітей з особливими потребами можна влаштувати у звичайний дитсадок за місцем проживання, у звичайну школу, — каже Тетяна Сухачевська. — Їхні права захищені законом. У Волинській області, наприклад, наразі близько 70 родин, в яких виховуються діти з синдромом Дауна, і всі вони, за невеликим винятком, навчаються, з ними працюють вчителі. Але, якщо десь у селі батьки намагаються відгородити від спілкування таку дитину, з ними мають працювати представники соціальних служб, пояснювати, що їхні діти потребують спілкування, що їм можна допомогти. Це батьки, перш з все, мають іти проти генетики, попереду усіх процесів. Прикладом для багатьох у цьому плані є голова нашої громадської організації Олена Мельник і її заступниця Лариса Новосад. Півтора року тому вони купили приміщення для кафе, в якому баристами-офіціантами працюють їхні дорослі сини з синдромом Дауна. А ще хочу нагадати, що хлопець з синдромом Дауна Богдан Кравчук вперше в Україні отримав вищу освіту і став працювати екскурсоводом у Волинському інституті післядипломної практики. Все це приклади для наслідування.

Фото надано Тетяною Сухачевською

1071

Читайте нас у Telegram-каналі, Facebook
та Twitter