Назар народився недоношеним, важив лише один кілограм 180 грамів. У нього виявили порок серця. Тому на другому тижні життя харківські лікарі зробили дитині операцію — закрили в серцевій перегородці так зване овальне вікно. Сердечко запрацювало нормально, проте, оскільки відразу після народження малюк був підключений до апарату штучної вентиляції легенів і пробув в такому стані майже місяць, у нього розвинулося ускладнення — звуження трахеї. Поступово трахея звузилась до двох міліметрів в діаметрі. Назар став задихатися.

— З Харкова сина на реанімобілі направили до столичної дитячої лікарні, де, як нам сказали, є обладнання, що дозволяє такому малюку провести розширення трахеї — бужування, — згадує мама Назара Вікторія Смотрова. — Звичайно, ми погодилися. Синові тоді виповнилося сім місяців. Коли його готували до процедури, я дуже переживала, але що було робити? Назара забрали в операційну, потім — в реанімацію.

Мене пустили до дитини тільки наступного дня. Побачивши сина, я відразу зрозуміла: щось пішло не так: він був, як надута кулька. А завідувачка реанімації каже: «Який хороший хлопчик, зовсім не худий, як зазвичай буває, а такий пухкенький!» Довелося покликати лікаря, який виконував бужування, пояснювати йому, що ще вчора Назар був худенький, у нього не було роздутого живота…

— Лікар не вірив, що з дитиною щось не так?

— Врешті-решт погодився, що потрібно все перевірити. Виявилося, в плевральній порожнині і в животику у Назара багато повітря, тому він роздувся. Сину пробили плевру, і повітря вийшло, але потім набралося знову. І Назару пробили другу легеню. У цей момент у нього зупинилося серце. Лікарі не могли запустити його 10 (!) хвилин. За таких умов мозок гине. Але енцефалограма і МРТ показали, що у Назара він не загинув. Це можна пояснити лише тим, що організму постійно бракувало повітря і він пристосувався до такої ситуації.

Те, що під час бужування лікар випадково розірвав синові трахею і навіть цього не помітив, стало зрозуміло не відразу. Але коли після рентгена це з’ясувалося, то щоб врятувати Назару життя, йому терміново виконали операцію — зробили на шиї отвір і встановили трахеостому. Тепер повітря надходило через неї. Коли дитина плакала, звуку не було, тільки тихе сипіння.

Щодня мама обробляє Назару трахеостому. Це дуже боляче, але хлопчик терплячий

— Те, що сталося з дитиною, було визнано лікарською помилкою?

— Ні. Трагічною випадковістю. Розбиратися ми не стали, тому що на це не було сил. (Вікторія не хоче називати ні лікарню, ні прізвище лікаря, який виконував бужування. — Ред.) Спочатку ми були раді, що син залишився живим. Ми з чоловіком чекали дитини майже десять років — я ніяк не могла завагітніти. А коли це сталося, були такі щасливі! Біди, що звалилися на Назарчика, вважали випробуваннями, які наша сім’я обов’язково подолає.

«Лор-лікар запропонував зафіксувати голосові зв’язки, щоб можна було прибрати трахеостому. Але це означало, що син ніколи (!) не зможе говорити»

По телефону Назар говорив зі мною досить голосно і чітко. Я навіть здивувалася, як добре малий вимовляє імена батьків, назви улюблених казок. Робить він це, прикриваючи пальчиком трахеостому.

«Хочу, щоб трубочки не було!» — каже хлопчик.

А Вікторія пояснює:

— Син бачить, що у інших діток трахеостоми немає, і весь час просить мене, щоб її прибрали. А я відповідаю: «Синочку, я ж не лікар, сама прибрати її не можу, хоча дуже цього хочу!» Назар тягнеться до дітей, що граються на майданчику, а я його не пускаю — боюся контактів. Через бронхолегеневу дисплазію у сина є постійний ризик підхопити інфекцію, захворіти бронхітом, пневмонією.

Майже три роки батьки хлопчика — Вікторія і Євген — постійно переживають за нього. Повернути дитині нормальну якість життя може тільки операція, під час якої приберуть трахеостому і виконають пластику гортані. Але в Україні таку операцію зробити не можуть — немає ні фахівців, ні необхідного обладнання.

«Назар веселий, товариський, дуже хоче гратися з дітьми, але його організм ослаблений, тому є ризик підхопити інфекцію», — каже мама хлопчика Вікторія Смотрова. Фото з сімейного альбому

— Що лікарі говорили про нанесену травму?

— Нічого конкретного. Після того як Назару встановили трахеостому, а потім через деякий час перевели з реанімації в педіатричне відділення, мені треба було вчитися його годувати, а йому — вчитися дихати, їсти самостійно. На це були спрямовані всі зусилля. І дитина буквально чіплялася за життя. Спочатку лікар сказав, що Назарчик зможе їсти тільки через зонд. Але я вмовила не ставити йому зонд, пообіцявши, що зможу годувати сина з пляшечки. Мені дали на експеримент дві доби, сказавши: небезпечно, якщо дитина почне втрачати вагу. Син навчився їсти за один день.

— Скільки часу ви перебували в цій лікарні?

— Нас виписали через два з половиною місяці, попередивши, що доведеться регулярно приїжджати на консультацію і перевіряти стан бронхів — робити бронхоскопію. Ці консультації тривали три роки. Спочатку я чекала, що нам зможуть прибрати трубочку. Адже жити з нею дитині дуже важко. Щодня трахеостому треба санувати — промивати, обробляти, а це боляче. Але київські лікарі все відкладали видалення трахеостоми — говорили, мовляв, ще не час, дитині треба набрати вагу, треба ще трохи зачекати.

І ось в черговий приїзд організували консультацію лора. Лікар оглянув Назара і сказав, що голосові зв’язки у нього паралізовані і їх неможливо відновити. Я була вражена і запитала: «Як же син розмовляє?» На той час він навчився говорити, коли вдихав повітря. Лікар відповів, що є проміжні голосові зв’язки. Ось дитина і використовує їх.

— Лікар порадив, що робити?

— Так. Але від його поради мене буквально почало тіпати. Він сказав, що треба виконати латерофіксацію — розтягнути і зафіксувати голосові зв’язки, після чого дитина ніколи (!) не зможе говорити. Але тоді трахеостоми можна позбутися, і Назар зможе дихати нормально. Уявляєте, що значить для дитини, яка вміє говорити, чує себе, стати німою, назавжди втратити голос! Ми відмовилися.

«Важко знати, що у дитини є шанс бути здоровою, але грошей для цього у сім’ї немає»

Почувши пропозицію лор-лікаря зафіксувати голосові зв’язки, Вікторія ледь стрималася, щоб не розридатися.

У мене сльози покотилися самі собою, а Назар, побачивши, що я плачу, став питати: «Мамо! Що трапилося?» — продовжує Вікторія. — Я взяла себе в руки і відповіла: «Все добре, синочку! Просто щось в око потрапило…»

Через кілька днів, коли ми поверталися додому, я з машини зателефонувала знайомій, яка щойно повернулася з ізраїльської клініки «Іхілов», де її синові зняли трахеостому. З подібною проблемою в Україні стикається чимало сімей, але допомогти малюкам тут не може ніхто.

— Мабуть, ви знайомі з публікацією «ФАКТІВ» про маленьку харків’янку Машу, якій в два рочки також знімали трахеостому в Ізраїлі. Зараз дівчинці чотири роки і вона здорова. А гроші на операцію збирали для дитини в тому числі читачі нашого видання.

— Я читала статті в «ФАКТАХ» про Машу, не раз говорила з її мамою Наталією. Ця жінка подала приклад того, як треба боротися за свою дитину. Але як не опустити руки, якщо сума для складної операції, необхідної нашому синові, становить майже 100 тисяч доларів! Ми поки зібрали десяту частину. Я вчитель хімії, чоловік водій. Поки ми на роботі, Назара доглядають мої батьки, з якими ми разом живемо. Але наша сім’я вже чотири роки бореться за життя Назарчика, а це вимагає величезних коштів.

Розповідаю про нашу історію в соцмережах і бачу, що нас підтримують. Нам допомагають волонтери. Я направила листи і медичні документи в благодійні фонди, зокрема на платформу dobro.ua. Знаю, що там багатьом допомагають, але ми поки відповіді не отримали. І все ж надія у нас є.

— Ви вже консультувалися з ізраїльськими лікарями?

— Так. У лютому у нас була відеоконференція, яку допомогли організувати представники клініки «Іхілов». Вона знаходиться в Тель-Авіві. Лікарі стверджують, що зможуть допомогти Назарчику: приберуть трахеостому, частково відновлять паралізовані голосові зв’язки. Без цього син не зможе ходити ні в дитячий садочок, ні до школи. Але ж він активний, товариський, допитливий! Небайдужих людей багато. Хочеться вірити, що наше прохання про допомогу буде почуте.

Для тих, хто хотів би допомогти Назарчику выдновити голос, позбутися трахеостоми, повідомляємо номер карти в «ПриватБанку»: 5168 7456 0683 0864, Смотрова Вікторія Вікторівна. Зв’язатися з мамою хлопчика можна за телефоном +38 (098) 828-22-73.

«Дуже важко мамі, знаючи, що у дитини є шанс бути здоровою, змиритися з тим, що неможливо знайти кошти, щоб здійснити свою мрію», — написала Вікторія в Facebook.

Читайте також: «На місці однієї легені у Маші були печінка, шлунок, нирка. Лікарі дали доньці шанс»

662

Читайте нас у Telegram-каналі, Facebook
та Twitter